Hegyvidék Alzheimer Café – remény a családtagoknak

– Saját családi példa miatt kezdett el foglalkozni a gondolattal, hogy a Hegyvidéken is működjön Alzheimer Café?

– Ha közvetlenül nem is vagyok érintett, több ismerősöm családjában él Alzheimer-kóros beteg, és tudom, milyen megterhelő számukra demens családtagjuk ellátása, felügyelete. Az elöregedőben lévő nyugati társadalmaknak egyre súlyosabb problémát jelent, hogy folyamatosan nő a memóriavesztéssel járó időskori betegségekben szenvedők száma. A statisztikák azt mutatják, hogy nyolcvanéves kor fölött az emberek húsz százaléka lehet érintett benne, és én úgy éreztem, hogy nekik itthon kevés az információjuk erről a betegségről.

– Hogyan figyelt fel erre a problémára?

– Amikor elvégeztem a szociálpolitikát, eredetileg az aktív időskor témakörével akartam foglalkozni, de aztán másfelé sodort az élet. Három évvel ezelőtt a férjem nyert egy ösztöndíjat, és egy esztendőt Amerikában töltöttünk. Reggel a gyerekeket elvittem az iskolába, a férjemet az egyetemre, majd egy idősek otthonában önkéntesként segítettem. Miközben például abban közreműködtem, hogy megrendezzünk egy művészeti fesztivált azoknak az idős embereknek, akik hatvanéves koruk után kezdtek el alkotni, hallgattam a történeteiket arról, mekkorát fordult az életük. Voltam néhány hasonló eseményen, megtapasztalhattam, mennyire más az amerikaiak szépkorúakhoz való hozzáállása, és hogy a fiatalok mellett az idősebbeket is igyekeznek mindenbe bevonni. Az önkéntes munkám mellett bekéredzkedtem az egyetem idősekkel foglalkozó tanszékének a kurzusaira, ahol az Alzheimer-kórról is több érdekes előadást hallhattam. De az igazán inspiráló az volt, hogy a fesztivál kapcsán együttműködhettem egy másik önkéntessel, aki valójában a helyi kórház megbízásából egy centrumban dolgozott, amely kifejezetten Alzheimer-segítő központ volt. Oda bárki bemehet segítséget, vagy tanácsot kérni, rendezvényeket szerveznek, a betegeknek és a hozzátartozóiknak is csoportfoglalkozásokat tartanak, kéthetente összejönnek, hogy ki-ki megossza a többiekkel a saját tapasztalatait, problémáit, ezáltal egymásnak is segítenek. Kialakul egy olyan bizalmas légkör, amiben nem tabu téma az Alzheimer-kórral járó gond. Nagy álmom itt, a tizenkettedik kerületben egy hasonlót létrehozni.

– Úgy érkezett haza, hogy ezt itthon is meg lehet csinálni?

– Amikor hazatértünk, arra gondoltam, én is szeretnék kialakítani egy olyan idősközpontot, ahol egyéb tevékenységek mellett hatékony információadással is segíteni lehetne az érintetteknek. Meggyőződésem, hogy szükség lenne egy olyan helyre, ahová bátran fordulhatunk a kérdéseinkkel. Amikor a harmadik gyermekünket vártam, eljártam egy idősügyi műhely beszélgetéseire. Elgondolkodtam azon, hogy a kisbabánk születése után azonnal ott van segítségként a védőnő, és ennek mintájára létre lehetne hozni az Alzheimer-kóros betegek családtagjai számára is hasonló támogatást. Számukra ugyanis legalább annyira új helyzetet jelent egy Alzheimer-kóros beteg a családban, mint más családokban egy újszülött érkezése.

– Freund Tamás neurológus professzor többször szembesített minket azzal, hogy az USA-ban és az Európai Unióban már rájöttek, az agy betegségei, köztük az Alzheimer-kór, mekkora egészségügyi, gazdasági és szociális terhet jelentenek. Mivel egyre tovább élünk, az Alzheimer-kóros és időskori demenciában szenvedő betegek száma is mind nagyobb mértékben sújtja a társadalmat és a családokat.

– Igen, a nyugati világ vezető emberei már megértették, mit jelent ez a betegség az embereknek. Bill Gates novemberben jelentette be, hogy ötvenmillió dollárt adományoz a londoni székhelyű Demenciakutatási Alapnak, mert az ő családjában is többen szenvedtek Alzheimer-kórban, és azt reméli, mielőbb kezelni lehet gyógyszerekkel ezt. Az Alzheimer-kór, amellett, hogy szörnyű betegség, óriási terhet jelent a családtagok számára. Úgy veszítik el a hozzátartozóikat, hogy közben ott vannak mellettük. Egy nehéz folyamatban, „élő gyászban” élnek, amely legalább nyolc-tizenkét éves időszakot jelent. Van egy döbbenetes statisztika: az Alzheimer-kóros beteg mellett folyamatos fizikai és lelki teherben élő családtagok harminc százaléka előbb megy el, mint az általa gondozott beteg.

– Gondolom, korábban is tudott arról, hogy a Hollandiából indult Alzheimer Café program már Magyarországon is megjelent.

– Nyáron egy szociális konferencián jártam, ahol nemcsak orvosok, hanem más szakemberek is beszéltek az Alzheimer-kórról, s bár előtte is hallottam az Alzheimer Caféról, ott tudtam meg többet arról, hogyan működik. Egy magyar orvos Nyugat-Európából hozta haza a szép példát. Győrben jött létre az első, és vannak próbálkozások egy országos hálózat kialakítására. Ha minden kezdeményező igyekszik segíteni mindenkinek, szép lassan összeérnek majd a szálak.

– Milyen formában képzeli el az Alzheimer Cafét a Hegyvidéken?

– Amikor felkerestem a tervemmel a polgármester urat, nagyon megtetszett neki az ötlet, csakúgy, mint Menyhárt Évának, a Hegyvidéki Kulturális Szalon vezetőjének, aki befogadta a programot. Így most már biztos, hogy januártól minden hónap harmadik szerdáján délután négy órakor nyit az Alzheimer Café. Az első alkalommal a szellemi leépüléssel járó betegségeket mutatjuk be, februárban a demencia korai felismeréséről beszélgetünk egy kerületi háziorvossal, a következő hónapokban pedig áttérünk arra, milyen nehézségekkel kell szembenézniük és mire kell számítaniuk a gondozott családtagjainak. Szeretném, ha idővel külön csoport jöhetne létre az érintett hozzátartozók számára. A hegyvidéki Alzheimer Cafénak az is a célja, hogy kicsi reményt csillantsunk fel a családtagoknak, hogyan lehet a hétköznapokat könnyebbé, élhetőbbé tenni az ő sajátosan nehéz helyzetükben.

V. K.

Az Alzheimer Café alapelvei

Az Alzheimer Café klubjellegű, családias légkörben zajlik, mindig fix időpontban. Igyekszik széles körben felhívni a figyelmet a világszerte gyorsan terjedő, memóriavesztéssel járó betegségekre, nyitott, befogadó együttlétet biztosít, ingyenes, a részvétel nincs regisztrációhoz kötve. Kötetlen beszélgetések során találkozhatnak a betegek és családtagjaik szakemberekkel, a betegeket ápolók megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül problémáikkal, és a résztvevők új tapasztalatokkal gazdagodhatnak. Az Alzheimer Café célcsoportja széles körű: várja az ápolókat, a hozzátartozókat és azokat, akik számára a közösségi, valamint az érzelmi támogatás hiánypótló lehet. Várja a betegeket is, akik őszintén vallhatnak betegségükről, a szociális szakembereket, akiknek az itt hallottak megkönnyíthetik a munkájukat, és vár minden más érdeklődőt is.